Whitepaper zu Joint Workshop on MII, SPHN & Health-RI veröffentlicht – Die Zukunft der transnationalen Gesundheitsforschung im Europäischen Gesundheitsdatenraum

Die Gesundheitsversorgung und -forschung überschreiten nationale Grenzen. Die bevorstehende Einführung des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) wird weitreichende Auswirkungen auf die Gesundheitsforschung haben, indem sie einen einheitlichen Rechtsrahmen, Methoden des Datenaustauschs und eine gemeinsame inhaltliche Interoperabilität schafft.

Vertreter der deutschen Medizininformatik-Initiative (MII), der Schweizer Initiative SPHN (Swiss Personalized Health Network) sowie von Health-RI (Health-Research Infrastructure) aus den Niederlanden haben eine gemeinsame Zukunftsagenda für Datennutzungsprojekte entwickelt. Diese Agenda vergleicht die drei nationalen Initiativen und zielt darauf ab, Lücken und Schwächen in den aktuellen Infrastrukturen zu identifizieren und die Vorbereitung auf den EHDS zu beschleunigen. Das nun veröffentlichte Whitepaper ist das Hauptresultat eines Workshops, der im Juni 2023 in Berlin stattfand, sowie des darauffolgenden intensiven Dialogs zwischen den drei nationalen Initiativen.

Der Workshop hatte das erklärte Ziel, die kommenden Herausforderungen des EHDS zu identifizieren und Bezüge zu den bisherigen Erfahrungen der drei nationalen Initiativen herzustellen; außerdem sollen Synergien geschaffen und Risiken für Parallelstrukturen reduziert werden. Dabei wurden sowohl Gemeinsamkeiten als auch Unterschiede zwischen den drei nationalen Projekten deutlich. Die Teilnehmenden setzten sich intensiv mit Themen wie dem rechtlichen Rahmen, der informierten Zustimmung von Patientinnen und Patienten, der semantischen Interoperabilität, den Prozessen des Datenaustauschs, Misserfolgen und ungelösten Herausforderungen sowie der Finanzierung und Nachhaltigkeit auseinander.

Von MIRACUM und für die MII waren Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch sowie Prof. Dr. Thomas Ganslandt Teilnehmer und Verfasser des Workshops und des Papers.

zur Veröffentlichung DOI: https://zenodo.org/records/12607200

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